De ziekteverschijnselen bij myositis zijn verschillend per patiënt. Afhankelijk van welke verschijnselen bij u meer of minder op de voorgrond staan, zal u met name behandeld worden door een neuroloog met ervaring op het gebied van neuromusculaire ziekten (spierzwakte), reumatoloog (gewrichtspijn), longarts (kortademigheid) of oncoloog (bij kanker). In gespecialiseerde centra werken deze artsen samen om u de beste zorg te verlenen. Eén van deze specialisten zal hoofdbehandelaar zijn, en de coördinatie van zorg op zich nemen.
Taken van de hoofdbehandelaar
- De hoofdbehandelaar is verantwoordelijk voor de bewaking van zorg in het kader van myositis. Deze zorgverlener kan de gevolgen van de ziekte voor verschillende organen overzien en beoordelen of er complicaties zijn of dreigen te ontstaan. De hoofdbehandelaar heeft de volgende taken:
- er op toezien dat iemand met myositis de medische controles krijgt die nodig zijn, bijvoorbeeld van de bloeddruk, het gewicht, de spieren, gewrichten, longfunctie en huid;
- voorlichting geven aan de patiënt en zijn familie;
- andere medisch specialisten inschakelen voor aanvullende diagnostiek en de behandeling van specifieke klachten;
- de huisarts op de hoogte houden van de medische uitslagen en adviezen voor de patiënt;
- aandacht besteden aan de psychische en sociale gevolgen van de ziekte voor de patiënt en zijn familie; ervoor zorgen dat zij de juiste hulp en begeleiding krijgen om met de ziekte te kunnen omgaan in hun dagelijkse leven;
- voor informatie over het omgaan met een spierziekte en voor contact met andere patiënten en hun families verwijzen naar Spierziekten Nederland, de patiëntenvereniging.
Taken van de huisarts
De taken van de huisarts voor een patiënt met myositis bestaan uit:
- controles uitvoeren bij klachten die met myositis te maken hebben (bijvoorbeeld bloeddruk en glucosespiegel bij steroidengebruik)
- oog houden voor mogelijke psychische of relationele problemen en voor de manier waarop de patiënt en zijn familie met de ziekte omgaan.
Spierziekten Nederland heeft speciaal voor huisartsen een brochure over myositis gemaakt.