Myositis en coronavirus

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De teams van Spierziekten Centrum Nederland, waaronder het myositis expertisecentrum valt, krijgen veel vragen over de medicatie en behandeling.

Mensen met een spierziekte behoren in bepaalde gevallen tot de kwetsbare groepen en de gevolgen van een besmetting met het virus leveren dan extra risico op. Dit kan leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is daarom het allerbelangrijkste.

Algemeen

Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen treft u aan op de pagina’s van het RIVM.

Patiënten

Alle patiënten die ademhalingsproblemen hebben, met of zonder beademing, behoren door hun verminderde longfunctie tot een kwetsbare groep. Dit geldt ook voor patiënten die voor hun myositis of myasthene syndromen behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden of voor patiënten die in een rolstoel zitten.

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseren wij deze patiënten zoveel mogelijk alle (sociale) contacten te mijden:

  • Blijf thuis en ga niet de deur uit tenzij dit absoluut noodzakelijk is. Dit geldt ook voor huisgenoten.
  • Laat geen bezoekers langskomen, ook niet als ze geen klachten hebben.
  • Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
  1. Was uw handen regelmatig
  2. Hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
  3. Gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
  4. Was daarna altijd uw handen. Blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft
  • Beperk het aantal bezoekers dat u langs laat komen en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
  • Ga niet op niet op bezoek bij mensen met een corona-infectie of met klachten van koorts, hoesten of kortademigheid
  • Houd aan de voorgeschreven afstand tot anderen in het openbare leven
  • Reis indien mogelijk niet met het ov
  • Vermijd plaatsen en evenementen waar veel mensen zijn
  • Draag een mondkapje als uw conditie dat toelaat en u drukke plaatsen niet kunt vermijden. Het dragen is verplicht in het ov en wordt dringend geadviseerd in publieke binnenruimtes. Meer informatie over mondkapjes en instructies bij het dragen van niet-medische mondkapjes is te vinden op de website van de overheid.

Kinderen

Over het algemeen verloopt een besmetting met het Covid-19 virus wel milder bij kinderen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft aan dat voor zover nu bekend, dit ook lijkt te gelden voor kinderen met een chronische ziekte waaronder ook neuromusculaire aandoeningen vallen. Kinderen met een chronische aandoening lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen. We verwijzen naar de website van NVK voor de meeste actuele situatie en adviezen bij kinderen.

Kinderen en jongeren naar school

De basisscholen, middelbare scholen en kinderdagverblijven zijn open. Gezien het mildere verloop van COVID19 bij kinderen en jongeren en de verspreiding van het virus door kinderen klein is, volgen wij het advies van de overheid. De meeste kinderen met een chronische aandoening of kinderen van ouders die tot een kwetsbare groep horen, kunnen weer naar school. Voorwaarde is uiteraard dat de kinderen (en ouders) geen andere klachten zoals verkoudheid of koorts hebben. Voor informatie zie ook het bericht hierover op  de website van Spierziekten Nederland.

Meer informatie voor patiënten

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden specifiek voor mensen met myositis.
U vindt hier een pagina met algemene(re) vragen en antwoorden.

Voor een aantal spierziekten kunnen patiënten terecht op onze websites van de ziekte specifieke expertisecentra. Een overzicht van de beschikbare websites vindt u op deze pagina.

Zorgpersoneel

Veel mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM  voor alle thuiszorgorganisaties.

Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.

Welke adviezen moet ik opvolgen met mijn spierziekte?

U dient de adviezen van het RIVM op de volgen samen met aanvullende adviezen die gegeven worden op de website van Spierziekten Nederland en de expertise centrum websites.

 

Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?

Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.
Stel een vraag