Houden jullie je als myositisexperts in het kader van bewustwording ook bezig met het interdisciplinaire endocriene immunologische (PNEI) vakgebied? De vraagsteller vult aan: Ik bedoel met mijn vraag ook te zeggen dat myositis niet alleen psychologische gevolgen heeft, maar dat juist langdurige stress een negatieve invloed heeft op het immuunsysteem en het hormonale systeem. Met andere woorden: dat dat zowel een oorzaak als gevolg zou kunnen zijn.
Corona is en blijft nog wel even onder ons. Er zijn daarover veel zorgen bij myositispatiënten, met name onder degenen die afweerremmende medicatie gebruiken.
Als gevolg van DM heb ik in mijn hele lijf grote kalkophopingen. Ik werd succesvol behandeld met Rituximab voor mijn DM en voel sindsdien juist vele kleinere kalkknobbels. Kan het zijn dat ze door de Rituximab helemaal verdwijnen?
Ik word al lange tijd met succes behandeld met prednison. Ik baal van de hoge bloeddruk en toename van mijn gewicht die daarvan het gevolg zijn. Mag ik zelf kiezen voor een behandeling met Rituximab? Of wanneer kom ik daarvoor in aanmerking?
Ik heb vanwege mijn huidklachten bij DM het advies gekregen voorzichtig te zijn met zonlicht. Maar voor mijn spieren zijn de zon en warmte een verademing. Heeft u tips?
Ik slik vanwege polymyositis 5 jaar prednison en elke 4 weken krijg ik een infuus met Privigen. Sinds kort ben ik erg achteruit gegaan en nu krijg ik ook maandelijks een 4 daagse dexamethasonkuur (4 maal daags 1 tablet). Is dat middel bekend bij myositis?
Zijn er nieuwe behandelingen of inzichten ten aanzien van kalkophopingen (calcinosis)?
Bent u patiënt of mantelzorger en heeft u een vraag?
Staat uw vraag niet tussen de veelgestelde vragen? Stel deze vraag dan aan de specialisten van het expertisecentrum via het contactformulier. Zij helpen u graag.