Myositis en coronavirus

De uitbraak van het coronavirus (COVID-19) en de maatregelen die genomen moeten worden, hebben grote impact op ons zorgpersoneel en de patiënten. De teams van Spierziekten Centrum Nederland, waaronder het myositis expertisecentrum valt, krijgen veel vragen over de medicatie en behandeling.

Mensen met een spierziekte behoren in bepaalde gevallen tot de kwetsbare groepen en de gevolgen van een besmetting met het virus leveren dan extra risico op. Dit kan leiden tot levensbedreigende situaties. Preventie is daarom het allerbelangrijkste.

Algemeen

Betrouwbare en actuele informatie over het virus, de ziekte en de voorzorgsmaatregelen treft u aan op de pagina’s van het RIVM.

Patiënten

Alle patiënten die ademhalingsproblemen hebben, met of zonder beademing, behoren door hun verminderde longfunctie tot een kwetsbare groep. Dit geldt ook voor patiënten die voor hun myositis of myasthene syndromen behandeld worden met medicijnen die het immuunsysteem beïnvloeden of voor patiënten die in een rolstoel zitten.

Aansluitend bij het advies van het RIVM voor kwetsbare groepen, adviseren wij deze patiënten:

  • Houd de standaard hygiënemaatregelen in acht:
    • was uw handen regelmatig
    • hoest en nies in de binnenkant van de elleboog
    • gebruik papieren zakdoekjes en gooi deze daarna weg
    • was vervolgens uw handen.
  • Beperk het aantal bezoekers dat u langs laat komen en blijf uit de buurt van mensen die ziek zijn, ook als dit uw huisgenoten betreft.
  • Ga niet op niet op bezoek bij mensen met een corona-infectie of met klachten van koorts, hoesten of kortademigheid
  • Houd aan de voorgeschreven afstand tot anderen in het openbare leven
  • Reis indien mogelijk niet met het ov
  • Vermijd plaatsen en evenementen waar veel mensen zijn

 

Meer informatie voor patiënten

De patiëntenvereniging Spierziekten Nederland heeft een speciale pagina over het coronavirus en een pagina met veelgestelde vragen en antwoorden specifiek voor mensen met myositis.
U vindt hier een pagina met algemene(re) vragen en antwoorden.

Voor een aantal spierziekten kunnen patiënten terecht op onze websites van de ziekte specifieke expertisecentra. Een overzicht van de beschikbare websites vindt u op deze pagina.

Kinderen

Over het algemeen verloopt een besmetting met het Covid-19 virus wel milder bij kinderen. De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) geeft aan dat voor zover nu bekend, dit ook lijkt te gelden voor kinderen met een chronische ziekte waaronder ook neuromusculaire aandoeningen vallen. Kinderen met een chronische aandoening lijken meestal niet zieker te worden door het coronavirus dan door andere virussen.We verwijzen naar de website van NVK voor de meeste actuele situatie en adviezen bij kinderen.

Kinderen weer naar school

Kinderen en jongeren weer naar school
De basisscholen, middelbare scholen en kinderdagverblijven zijn weer open. Gezien het mildere verloop van COVID19 bij kinderen en jongeren en de verspreiding van het virus door hun klein is, volgen wij het advies van de overheid. De meeste kinderen en jongeren met een chronische aandoening of kinderen en jongeren van ouders die tot een kwetsbare groep horen, kunnen weer naar school (tenzij op zwaarwegende individuele gronden anders besloten wordt). Voorwaarde is uiteraard dat de kinderen (en ouders) geen andere klachten zoals verkoudheid of koorts hebben. Voor informatie zie ook het bericht hierover op  de website van Spierziekten Nederland.

Zorgpersoneel

Veel mensen met een spierziekte zijn afhankelijk van dagelijkse verzorging door verzorgenden en verpleegkundigen (zoals thuiszorg). Om risico’s op verspreiding van infectie via een zorgverlener te voorkomen, zijn er strikte adviezen van het RIVM  voor alle thuiszorgorganisaties.

Ook de beroepsverenigingen voor medische specialisten informeren hun leden over het coronavirus en hoe om te gaan met de maatregelen. Ga voor een goed overzicht naar de website van de Federatie van Medische Specialisten.

Welke adviezen moet ik opvolgen met mijn spierziekte?

U dient de adviezen van het RIVM op de volgen samen met aanvullende adviezen die gegeven worden op de website van Spierziekten Nederland en de expertise centrum websites.

Wat te doen met uw medicatie als u verder niet ziek bent?

Bij het gebruik van medicatie zoals predniso(lo)n, azathioprine, methotrexaat, mycofenolaatmofetil, cyclosporine, cyclofosfamide of biologicals zoals rituximab of eculizumab kan door het werkingsmechanisme van deze medicijnen een verminderde afweer tegen infecties in het algemeen ontstaan. Er zijn nog geen gegevens specifiek voor COVID-19 beschikbaar.

Als u niet ziek bent is er geen reden om te stoppen met uw medicatie, dit kan uw risico op een opvlamming van myositis juist verhogen.

Het advies is om de medicatie door te gebruiken, waarbij altijd gestreefd moet worden naar de laagst mogelijke dosering. Stop in ieder geval nooit met uw medicatie zonder overleg met uw arts.

Wat te doen met medicatie als u (mogelijk) een COVID-19 infectie hebt?

Het algemene advies is bij (zeer) geringe klachten de medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken te blijven gebruiken. Bij ernstige infecties (die bijvoorbeeld een ziekenhuis opname vergen) kunnen de medicijnen die het immuunsysteem onderdrukken tijdelijk worden gestopt/verlaagd door uw behandelend arts. Stop niet zonder overleg met uw arts met de medicatie, gezien de risico’s van een opvlamming.

Diverse medicijnen (zie boven) kunnen door het werkingsmechanisme zorgen voor een verminderde afweer tegen infecties.  Bij een matig tot ernstige infectie, gekenmerkt door nieuwe luchtwegklachten met toenemende kortademigheid en/of koorts, raden wij u aan uw volgende dosering medicatie die het immuunsysteem onderdrukt uit te stellen totdat u contact heeft gehad met uw (huis)arts.

LET OP!: Dit geldt niet voor prednis(ol)on. De prednis(ol)on dosering mag u nooit zonder overleg met uw arts overslaan. Afhankelijk van de dosis Prednis(ol)on die u gebruikt kan het zelfs noodzakelijk zijn deze dosis tijdelijk te verhogen bij perioden van ernstige ziekte (een zogenaamd stress-schema). Ook dit dient altijd te gebeuren in overleg met uw (huis)arts.

Wat doe ik als ik (chronisch) immuunglobiline kuren krijg?

Er zijn geen aanwijzingen dat deze behandeling leidt tot een verhoogd risico op een COVID-19 infectie. Deze behandeling kan dus worden voortgezet. Wel verdient het de voorkeur immuunglobuline kuren thuis te krijgen zodat contact met de buitenwereld tot een minimum beperkt wordt.

Wat doe ik als ik (chronisch) plasmaferese krijg?

Er zijn geen gegevens bekend of deze behandeling leidt tot een verhoogd risico op een COVID-19 infectie. Het is bekend dat plasmaferese de antistoffen en complementfactoren in het bloed verlaagt. Dat kan een patiënt kwetsbaarder maken voor infecties in het algemeen. Voortzetten van deze behandeling moet altijd in overleg met de behandelend arts afgestemd worden.