De diagnose myositis: minder invasieve testen net zo goed?
De ADAPT studie
In deze studie wordt onderzocht welke combinatie van diagnostische testen het beste is om de diagnose myositis te stellen
Achtergrond
De verschillende soorten myositis (dermatomyositis, overlapmyositis, anti-synthetasesyndroom) zijn auto-immuun ziekten die behandeld worden met onder andere prednison. De meeste patiënten hebben last van spierzwakte, maar benauwdheid, gewrichtsklachten en hartklachten komen ook regelmatig voor. Er zijn verschillende testen die de diagnose meer of minder waarschijnlijk maken: anamnese, neurologisch onderzoek, MRI-spier, EMG (naaldonderzoek van de spier), echo van de spieren, antistoffen in het bloed en een spierbiopt. Het is onduidelijk welke combinatie van testen het beste is om de diagnose myositis te stellen op een patiëntvriendelijke manier.
Doel van het onderzoek
Het ontwikkelen van een optimale set aan diagnostische testen om de diagnose myositis te stellen, met zo min mogelijk pijnlijke/vervelende onderzoeken.
Hoe wordt dit onderzoek verricht?
Deelnemers zullen vijf diagnostische testen ondergaan. Deze bestaan, naast anamnese (vraaggesprek), neurologisch onderzoek en laboratoriumonderzoek (CK), uit het verrichten van een EMG, echo van de spieren, MRI van de spieren, een spierbiopt en het bepalen van antistoffen in het bloed.
Er zijn twee neurologen bij het onderzoek betrokken; één blijft behandelaar, de ander is betrokken bij het onderzoek. Deze twee neurologen hebben geen contact met elkaar over de uitslagen van de testen tijdens de dagen waarop het onderzoek plaatsvindt. De afzonderlijke testen worden vergeleken met een zogenaamde “goud- standaard” die bestaat uit een panel van experts die na 6 maanden met alle beschikbare informatie een zo goed mogelijke diagnose stelt.
Planning en deelname
Het onderzoek is gestart op 15 juni 2020
In totaal zullen 100 patiënten meedoen aan het onderzoek
Indien u wilt overleggen of een patiënt wilt aanmelden, neem dan vooral contact op met de coördinerend onderzoeker of een van de betrokken neurologen:
Anneke van der Kooi, a.j.kooi@amsterdamumc.nl, 06-50074197
Joost Raaphorst, j.raaphorst@amsterdamumc.nl, 06-50074205
Hannah Walter, a.w.walter@amsterdamumc.nl, 020-5666889
Zie ook: AMC research