Verwijzing
Voor een bezoek aan het expertisecentrum myositis heeft u een verwijzing nodig van de huisarts, uw behandelend neuroloog/ reumatoloog of een andere medisch specialist (bv. reumatoloog, huidarts, internist).
Eerste bezoek
Tijdens uw eerste bezoek aan het centrum maakt u kennis met de behandelaar die de zorg zal coördineren. Deze zorgcoördinator is meestal een neuroloog of verpleegkundig specialist, maar kan ook een reumatoloog zijn. Deze zorgverlener houdt het overzicht over de zorg en de onderzoeken die u krijgt.
Gesprek
Met de zorgcoördinator heeft u eerst een uitgebreid gesprek over uw klachten. Hij of zij zal vragen hoe de klachten zijn ontstaan en hoe en wanneer de diagnose is gesteld. Verder gaat de coördinator in op uw huidige klachten, bijvoorbeeld of er ook sprake is van spierkrachtverlies, slikklachten, huidklachten of benauwdheid. Zo nodig verwijst hij u door naar een andere specialist.
Uw dagelijks functioneren en de rol van eventuele mantelzorgers komen ook ter sprake. Zo nodig kan de coördinator u verwijzen naar een revalidatiearts, fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist.
Lichamelijk onderzoek
Na dit gesprek wordt u lichamelijk onderzocht. Er wordt dan gekeken naar de kenmerken van myositis, zoals spierzwakte en huidafwijkingen. Zo nodig vindt daarnaast nog ander aanvullend onderzoek plaats, zoals het afnemen van bloed, een elektrisch spier onderzoek (EMG), een MRI, echo van de spieren of een spierbiopt.
Wat handig is om mee te nemen
- Medische informatie over u zelf;
- een overzicht van uw medicatie. Dit kunt u opvragen bij uw apotheek. De coördinator zal vragen naar gegevens over uw medicatie en mogelijke allergieën.
Regulier bezoek
U kunt ervoor kiezen om jaarlijks terug te komen in het expertisecentrum voor een controle, afhankelijk van het verloop van de ziekte en uw eigen wensen. Het advies van het expertisecentrum geeft een goede aanvulling op de zorg van uw eigen neuroloog of reumatoloog. De zorgcoördinator probeert een overzicht te houden van alle betrokken zorgverleners.
Gesprek
Bij een regulier bezoek bespreekt de zorgcoördinator de afgelopen maanden met u. Ook vraagt hij/zij of er klachten zijn met de spierkracht, het slikken en de ademhalingsfunctie. Ook het dagelijks functioneren en uw sociale leven komen ter sprake.
Lichamelijk onderzoek
Bij een regulier bezoek vindt opnieuw lichamelijk onderzoek plaats en eventueel aanvullend onderzoek. De zorgcoördinator kan u voor aanvullend onderzoek ook verwijzen naar een specialist.
Als u nog geen diagnose heeft
Als u nog niet zeker weet of u myositis heeft, kunt u op bezoek komen bij het expertisecentrum. U heeft dan ook een gesprek met de zorgcoördinator, gevolgd door lichamelijk onderzoek. Als daarna nog steeds wordt gedacht aan myositis, zal aanvullend onderzoek plaatsvinden zoals een spierbiopt, een echo, MRI van de spieren en bloedonderzoek. De uitslag van deze onderzoeken volgt na enkele dagen tot maximaal twee weken. Dit verschilt per centrum.