Welkom bij het expertisecentrum myositis.
U vindt hier informatie over myositis in het algemeen en de verschillende vormen: (juveniele) dermatomyositis, immuungemedieerde necrotiserende myopathie, antisynthetasesyndroom en overlapmyositis. Informatie over inclusion body myositis vindt u op de aparte IBM website. Deze website richt zich hoofdzakelijk op volwassenen met myositis.
Het expertisecentrum myositis voor alle vormen van myositis wordt gevormd door het Amsterdam UMC, locatie AMC en Radboudumc te Nijmegen. Net zoals bij alle 6 spierziektencentra in Nederland kunnen myositis patiënten terecht in UMC Utrecht. Hier worden ook kinderen met juveniele dermatomyositis behandeld. Het LUMC in Leiden is expertisecentrum voor inclusion body myositis. Er wordt nauw samen gewerkt met de andere academische spierziekte centra.
Artsen en paramedici (zoals de fysiotherapeut, ergotherapeut en logopedist) werken in het expertisecentrum aan optimale diagnostiek, zorg en behandeling voor mensen met myositis. Meestal lopen er ook wetenschappelijke onderzoeken, waar u mogelijk aan mee kunt doen. Wanneer u vragen heeft over myositis proberen we u zo goed mogelijk te helpen.
Mensen met myositis, hun naasten en zorgverleners vinden bij het expertisecentrum:
…de meeste kennis en ervaring op het gebied van myositis
…advies en hulp bij het vinden van de beste zorg voor myositis
…informatie over de nieuwste onderzoeken naar myositis
Een afspraak maken
Op deze website kunt u veel informatie vinden over myositis. Indien u een afspraak wilt maken voor een consult heeft u een verwijzing nodig van uw huisarts, neuroloog, reumatoloog of een andere medisch specialist (zoals een revalidatiearts). U hoeft niet voor elk volgend onderzoek een nieuwe verwijzing te vragen. Dit geldt alleen voor het eerste consult.
Behandelaars in het expertisecentrum
Bij myositis zijn soms klachten aanwezig die vallen onder de kennis en kunde van een medisch specialist, anders dan de hoofdbehandelaar van het expertisecentrum. Voorbeelden zijn een dermatoloog bij huidklachten, reumatoloog bij gewrichtsklachten, KNO-arts bij slikklachten en een longarts bij ademhalingsproblemen. Er kunnen dus verschillende zorgverleners betrokken zijn bij de behandeling. De hoofdbehandelaar, ook wel coördinator van de zorg genoemd, houdt het overzicht. Daarnaast houdt hij of zij bij hoe het gaat met de behandeling.
In behandeling blijven bij uw eigen arts
Indien u wilt, kunt u naar uw arts bij u in de omgeving blijven gaan. Uw huidige arts kan met zijn of haar vragen altijd contact met ons opnemen. Het expertisecentrum geeft advies over behandelmethoden en kan u zo nodig ook doorverwijzen naar behandelaars buiten het expertisecentrum. Het centrum heeft immers zeer veel kennis en ervaring op het gebied van myositis. Zo helpt het centrum u bij het vinden van de beste zorg.
Regelmatige controle in het expertisecentrum
Ook als er geen nieuwe klachten zijn, is het belangrijk om regelmatig met uw behandelaar te bespreken hoe het met u gaat. Informatie over het leven met en het verloop van myositis is van grote waarde, zowel voor uzelf als voor de onderzoekers van het expertisecentrum.
Mensen met myositis worden aan het begin van de ziekte meestal maandelijks gecontroleerd om te monitoren of de ziekte door de behandeling verbetert. Indien de ziekte voldoende onder controle is, kunnen de tijden tussen de afspraken worden verlengd tot bijvoorbeeld 3, 6 of 12 maanden. Er wordt geprobeerd om controles bij andere zorgverleners te combineren. Hoe vaak die controles plaatsvinden, is afhankelijk van de ernst van de verschijnselen.
Wetenschappelijk onderzoek in het expertisecentrum
Het expertisecentrum houdt zich, naast het geven van zorg aan mensen met de ziekte, ook bezig met wetenschappelijk onderzoek naar myositis. Dit onderzoek vindt plaats in het Amsterdam UMC, locatie AMC, Erasmus MC, het LUMC en Radboudumc en richt zich op verschillende onderdelen van de ziekte. Als u in het UMC Utrecht wordt behandeld voor myositis, en u wilt deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek, dan wordt u naar het AMC of naar het Radboudumc doorverwezen. Denk bijvoorbeeld aan onderzoek naar de oorzaak van de aandoening, naar de beste methode om de diagnose vast te stellen, hoe de ziekte te behandelen of hoe verbetering en achteruitgang te meten. Deze centra werken daarbij ook samen met buitenlandse instellingen. Kijk voor meer informatie over lopende onderzoeken op onze onderzoekspagina of vraag er naar tijdens uw bezoek.
Het UMC Utrecht richt zich op onderzoek naar juveniele dermatomyositis (bij kinderen en jong-volwassenen).