Archive

Houden jullie je als myositisexperts in het kader van bewustwording ook bezig met het interdisciplinaire endocriene immunologische (PNEI) vakgebied? De vraagsteller vult aan: Ik bedoel met mijn vraag ook te zeggen dat myositis niet alleen psychologische gevolgen heeft, maar dat juist langdurige stress een negatieve invloed heeft op het immuunsysteem en het hormonale systeem. Met andere woorden: dat dat zowel een oorzaak als gevolg zou kunnen zijn. Ik word al lange tijd met succes behandeld met prednison. Ik baal van de hoge bloeddruk en toename van mijn gewicht die daarvan het gevolg zijn. Mag ik zelf kiezen voor een behandeling met Rituximab? Of wanneer kom ik daarvoor in aanmerking? Ik slik vanwege polymyositis 5 jaar prednison en elke 4 weken krijg ik een infuus met Privigen. Sinds kort ben ik erg achteruit gegaan en nu krijg ik ook maandelijks een 4 daagse dexamethasonkuur (4 maal daags 1 tablet). Is dat middel bekend bij myositis? Heb ik een hoger risico op infecties? Op welke manier kan ik mijn spierkracht weer opbouwen? Wat is de beste behandeling om botontkalking te voorkomen? Wat is het beste moment om te starten met fysiotherapie? Is het zinvol dat ik behandeling krijg? Hoe lang duurt de (medicamenteuze) behandeling? Wat zijn mogelijke bijwerkingen?